確診肝內膽管癌的歷程與安寧病房緩和醫療記錄

2023.08.01

我家阿爸在七月初被判斷為確診「肝內膽管癌」，是這輩子第一次聽到的癌症名字！腹部超音波發現肝臟有陰影時，結合其它抽血報告，本來醫師推判可能是「B 期肝硬化」，但為了更進一步確定，再安排了電腦斷層，才發現是「肝內膽管癌」……

這個癌症，很難搞，也很機車。初期症狀不好發現，等到有一些問題出現、做檢查後，才會驚覺是晚期了……

7/7 確診，7/29 入住安寧病房。從一開始還能走路、到現在只能躺床並且無法神智清醒，只能說病情的發展速度遠超過我們以為的！目前就只希望他除了身體病痛以外不要再有更多的痛苦啊。

這篇文章算是這一段時間以來的心路歷程記錄，飽受衝擊與折磨的日子啊。

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肝內膽管癌的症狀

我爸的身體狀況：44 年次（虛歲 69 歲）、74 公斤、會抽菸（瞞著阿母偷抽，一天抽菸個幾次，但只是偷偷抽幾口過個癮而已）、三高慢性病患者（家族遺傳有高血壓與心臟問題）、不喝酒、沒有 B 肝、沒有 C 肝。

事情的發生都是從很普通的症狀開始。

大約是在四月開始，平常都會走步道運動的阿爸開始說他變得容易喘，要爬坡的步道所花的時間會比之前更久。原本我跟阿母以為他只是偷懶（以前不想運動的話，就很會拖拉戰術），後來才發現他真的身體不太舒服。

這時只是走路容易喘、咳嗽、疑似感冒，於是阿母帶他看了診所拿感冒藥（以及收驚拜拜等）。不過吃了感冒藥似乎一樣沒有改善，胃口也變得差一點，而且挑食只吃他想吃的食物。

看診：拍了胸部超音波之類檢查，心臟沒有問題，但肺部有一點積水。

五月陸續出現的症狀是：食慾變差、肚子略漲、雙腳水腫、偶爾會噁心想吐感。

至於其它的不適感，他都沒有告知我們，所以只能列出我們所看到的現象。

要求他轉看別科醫師，都被他拒絕。

當下沒有太多聯想，想說他也沒提到哪裡很不舒服，畢竟他幾乎整天都不太走動，約他出門也不要（因為他有偷懶的前科，讓人會以為他就是想趁機偷懶不運動 Q.Q），所以當時大家都覺得他都沒運動當然就吃不下東西、一直坐著當然消化也不好。

而雙腳水腫問題，他吃了三高藥很多年了，之前偶爾也會發生過代謝差導致藥物副作用的水腫，於是我們也想說是他不動不走路而有影響。

六月，腸胃依然不舒服，而且出現精神不好、容易疲累、尿液顏色變深、黃疸明顯症狀。

看診：胃腸肝膽科醫師排了胃鏡、抽血、腹部超音波、電腦斷層等檢查。

最後直到電腦斷層報告出爐，醫生判斷為「肝內膽管癌」！

肝內膽管癌的診斷與病情發展歷程

歷經了三間醫院，分別是成大醫院斗六分院、臺大醫院雲林分院（斗六與虎尾院區）、台中榮總。

成大醫院斗六分院

6/15、6/23，成大醫院斗六分院，胃腸肝膽科。

阿爸的腸胃依然不舒服，總覺得胃ㄉㄨˋㄉㄨˋ，於是掛了胃腸肝膽科門診（張冬榮醫師）。

醫師安排了胃鏡、抽血、腹部超音波等檢查。

6/23，醫師告知超音波發現肝部情況不好，加上抽血的相關指數，他推判可能是 B 期肝硬化。另外，胰臟與膽（這邊當時沒聽清楚）的位置有陰影，需要再拍電腦斷層才能判斷。

7/2，不是看診日，但發生了很重大的事情－－我阿爸早上跌倒後，無法自行站立與走路了，需要別人攙扶，並且有失禁的現象出現，必須開始坐輪椅與使用尿布……

本來還可以行走，六月底開始走路不太穩（偶爾暈眩），結果早上起床要上廁所而跌倒在房間後，身體機能瞬間斷崖式下跌！

我也在隔天開始跑輔具申請補助流程 Q_Q

1966 輔具補助申請教學，實際申辦輪椅便盆椅等輔具補助的流程_2023年長照服務申請及給付步驟

7/7，成大醫院斗六分院，胃腸肝膽科。

回診看電腦斷層掃描結果當天，得到讓人傻眼的結果－－其實不是肝硬化，而是「肝內膽管癌」！而且腫瘤範圍是肝的一半，佔據了右肝……

成大斗六分院的張冬榮醫師說他們院內無法再處理，必須轉診。

越衝擊的情況，似乎反倒讓人冷靜……當天是我與小弟跟爸媽回診，我們很鎮定地聽醫師講完轉診的選擇，出了診間立即打電話給在台北的伯父討論應該轉到哪間醫院事宜，最後由阿母做決定－－轉診到台大雲林分院！畢竟要考慮到之後看診的方便與距離，而台大雲林的虎尾分院有腫瘤醫學部！

拿到轉診單後，上頭寫了「血液腫瘤科」，我們隨即開車轉往台大雲林分院的斗六院區現場掛號。

題外話，感謝翻譯軟體，可以把轉診單一堆英文的診斷做翻譯。

臺大醫院雲林分院（斗六與虎尾）

7/7，臺大醫院雲林分院（斗六院區），血液腫瘤科、急診。

門診的血液腫瘤科醫師（洪郁欽醫師）看完轉診單的診斷後，說這部分不是他的專長，必須轉掛其它科的醫師，或是如果當下身體很不舒服，就建議我們先掛急診做直接處理（打點滴跟給止痛藥）。

於是我們又連忙到急診室掛號，繼續等待。急診室醫師看了轉診單後，要我立刻回去成大拿電腦斷層報告（當天是週五，怕週六日拿不到）。我再度來回跑了一趟，拿電腦斷層報告回到急診室後，阿爸已經做了抽血跟其他檢查，正在病床上掛點滴加止痛藥，然後，等待病床。

等病床真的是個很漫長又痛苦的過程……看著螢幕上寫著等待病床人數 4x 人，旁邊有一直碎碎念的爺孫倆、一直看到人就瘋狂叫小姐阿桑的被綁起來的阿嬤……待了三個小時，我爸受不了地開始番說他要回家，不要在這裡等……

最後，急診室醫師開了止痛藥，幫我們掛號週一 7/10 的胃腸肝膽科門診，我們終於疲累地回家。帶回家的除了急診室開給阿爸的止痛藥，以及尚且無人簽收的轉診單（笑）。

P.S.後來才知道血液腫瘤科跟腫瘤醫學部是不一樣的，開轉診單時可能是不同醫院而不了解產生了誤會，這是後來腫瘤科醫師告訴我們的🤣

等待週一門診的週末，有許多親戚來探望阿爸。儘管阿爸坐著輪椅，但在外人面前表現得很樂觀，開玩笑地說以前都知道包大人包大人，沒想到他也到了要包大人的時候（哀傷 Q_Q）。

另外，在大家問他病情時，他也講著之後就看醫生怎麼講，會在虎尾住院做化療也不一定，要大家再來別跑來我家免得白跑啊。

在一旁的我，心中只有無數的無言點符號…………因為……7/7 那天我已經瘋狂查了很多「肝內膽管癌」相關醫學資料，有很深的感慨與遺憾衝擊，但我還不能告訴爸媽 Q_Q

7/10，臺大醫院雲林分院（斗六院區），胃腸肝膽科。

李基裕醫師看了我們從斗六成大帶來的電腦斷層以後，陷入了很短暫的沉默與嘆氣。接著講了阿爸的狀況抽腹水有感染風險、做切片也是風險高（跟斗六成大醫師說法一樣），等於接下來什麼都不能做，可能得轉到腫瘤科看看是否有其他方法，也立刻幫我們預約隔天上午在虎尾院區的門診。

結束看診，阿母推著阿爸離開診間時，醫師要我跟小弟留下來，然後直接說：「你們要有心理準備。」

我跟朋友講這事時，笑言花了370元掛號費，就是得到這句話。（苦笑）

幾天後，我阿母說阿爸睡到半夜醒來，問她覺得醫生是跟我們說什麼，她只回他說：「想那麼多幹嘛，快睡啦！」

7/11，臺大醫院雲林分院（虎尾院區），腫瘤醫學部。

陳省吾醫師看了相關抽血與電腦斷層報告後，很微妙地跟昨天的李醫師一樣有著相同的反應。

接著，他開始跟我們解釋情況，並且在 A4 紙張把重點寫下來。

圖是手寫解釋病情的一部分。最外圈圓圈是腹部，內圈是肝臟，陰影處則是腫瘤的所在，腫瘤範圍很大……基本說法也都跟前兩個醫師一樣：切片風險高，而不能切片代表無法百分百確定是膽管癌（同時也代表很難申請重大傷病），所以只能說是 90% 機會是膽管癌。

若直接以膽管癌進行治療的話，以我阿爸的情況，治療方法只有化療，或是化療＋免疫。但如果是身體素質好的人，化療成功機率本來就很低（只有 20%），而且延長生命時間頂多幾個月……也就是說，膽管癌無法治癒，只能透過治療多爭取一點點時間而已……

陳醫師相當有耐心，真的講得很仔細，他的筆記解說也讓我們不會在對談後就忘記重點。最後幫我們掛了他每週三在斗六的腫瘤科門診；畢竟該門診只能醫師約診，而且斗六離我家也比較近。

我們在當下選擇支持性治療（也就是不做治療，只在家休息，有痛治痛）……畢竟家裡是阿爸最習慣的環境，也是可以放鬆的地方。至少我跟阿母兩個人都在家可以照護他。

我第一次拿到管制藥品的嗎啡藥水……在診間聽著陳醫師說他開利尿藥與嗎啡藥水止痛藥、交待嗎啡藥水服用方法與之後視情況做增加時，我當時還想著這麼快就開嗎啡藥水讓阿爸止痛，代表情況真的會惡化得很快的意思嗎？？

事實證明：病情真的惡化超快！！再來的一星期多，我們看著阿爸所感受到的痛很明顯地一直在加劇……而且嗎啡止痛的舒緩時間在變短……

並且，阿爸身體機能也退化很快……嗎啡藥水的副作用，他幾乎都中標……甚至出現了瞻妄症！日夜分不清、開始懷疑我們給他吃奇怪的藥、一些莫名的錯覺與幻想……

原本阿爸還可以在攙扶之下，自己施力從輪椅上站起來；漸漸地，他力氣越來越沒辦法，只要是便盆椅＆輪椅＆床上的挪動，九成的力道都需要靠我跟阿母兩個人才有辦法。尤其是進出浴室，更需要我們兩個人一推一拉才有辦法讓便盆椅進出……（當然更別提出門了，家裡無法全部無障礙空間的話，真的很辛苦）

7/14，是 44 年次的阿爸滿 68 歲、進入 69 歲的日子。

大姑姑早就說好她會回來幫阿爸慶生。所以那天在場的人有大舅媽與二兒子、大姑姑大姑丈與二兒子、小姑姑小姑丈與兒子，總共十一個人幫他慶生、一起吃蛋糕。

阿爸這幾天剛開始喝碼啡藥水止痛，常常不分日夜都很嗜睡，但在大家都到來時，還能有一點精神簡單談笑，也吃了生日蛋糕。

另外，阿爸的胃口從五月到現在一直以來都不好，吃的東西也越來越少，在儘量少量多餐的情況下，努力讓他吃營養補充品、還有他喜歡的食物－－膽管癌的症狀是一個是腹內有灼熱感，他會不時喊著想喝冰水、想吃冰，我們也都儘量滿足他。

7/19，臺大醫院雲林分院（斗六院區），腫瘤醫學部（醫師約診）。

回診當天需要先抽血做檢查，在陳醫師的電腦螢幕上，我只看到了一堆紅字。我回家後透過健保快易通 APP 看抽血結果，雖然都不懂意思，但可以搭配 google 研究。

陳醫師只特別提了膽紅素總量（黃疸指數、肝指數）在 7/7 是 4.86，而 7/19 是 6.03，說接下來會上升得很快……如果出現了出血發炎等症狀，就要立刻掛急診。

由於我們選擇的是支持性治療，但看著阿爸的身體狀況一直下滑真的很擔心，詢問醫師是否需要住院？陳醫師回道：「如果在家裡還能照護就可以，如果真的無法再照護、或是有無法解決的症狀出現，就住院」

我懂醫師的意思，畢竟對阿爸來講，最舒服最好的地方一定是在自己家裡！對照護者來講也許真的很辛苦，但對照護者與被照護者而言，熟悉安心的環境是最好的。就讓我們撐到無法在家照護的那天吧……

我還提了關於阿爸不停要求吃喝冰品的情況，擔心冰品吃太多會影響到肺部之類，陳醫師只說：「他想吃的話，就給他吃吧。」

雲林台大斗六分院的腫瘤科門診是醫師約診，下次回診日期是兩星期後，但陳醫師說他也幫我們掛了一星期後的門診，畢竟考慮到我們兩個帶阿爸出門也很辛苦，他說如果下週有問題就來看診，沒來門診也沒關係。（再後來，我回顧了當時跟陳醫師的一些對話，總覺得～～他好像也暗示了再來的情況……）

臺中榮民總醫院

7/24，台中榮總，急診、住院、胃腸肝膽科。

會突然跑到台中榮總掛急診，主要是我阿爸平常很有密切往來又住不遠處的堂哥堂妹等人建議。他們在 7/23（週日下午）一群人衝來我家，認為不能這麼快放棄希望，畢竟沒有切片沒有百分之百確定是膽管癌，至少再聽聽別的醫師怎麼講，於是他們希望我們可以帶阿爸到醫學中心等級的大醫院住院檢查。

這星期，我爸的狀況又更下滑了，半夜常常不睡又很番，男人力氣本來就比較大，平常輪椅起身或換到床上都無法出力，但在半夜卻可以很有力量地鬧著要下床要怎樣的，我媽連著幾天都心力交瘁 Q_Q　他白天時也容易生氣，很多時候無法順利與他溝通，可能講很多句，他能理解的不到一半……Q.Q

於是，7/24（週一）早上，由我開車，載爸媽以及預約準備好的住院用品，直接北上到台中榮總掛急診！我爸的堂妹與她先生，則在急診門口等我們。由於急診室只限一名家屬陪伴，就由我阿母全程在裡面陪我爸（堂姑跟堂姑丈兩人則陪我在門口到中午，我媽才要求他們回家）。

在急診裡，做了抽血、X 光等等基本檢查，還安排了下午的核磁共振，進行到一半，我阿爸吐了，所以檢查只能喊停，另外再排時間等待第二次檢查。

一直等到下午五點多，我媽通知我可以準備住院、要我進急診室幫忙處理住院事宜。健保房很難等，於是直接自費加價入住兩人房，位於第一醫療大樓的十樓。病床安頓好、回車上搬住院需要物品、住院醫師詢問病情狀況、安排需要打的點滴等等，全部都告一段落，差不多都是晚上八九點了。還好阿爸在打了安眠鎮靜的點滴以後，終於可以好好睡覺。

阿母要留在台中陪病過夜，而我則是開始了每天開車往返雲林與台中的行程。

我還記得中榮住院的第二天早上，我到病房跟阿爸打招呼，很努力地吵他、問他我是誰叫什麼名字，他有回答……這也是他最後一次清楚回答我是誰、叫我的名字了……再之後，他的意識越來越不清醒，跟他講話或是問他問題，講個十幾句，他才可能回答出正確的一句……

住院只能一個陪病者，可是我阿爸情況特殊，當他醒著時、感到痛時、不舒服時，他會暴動、企圖坐起來、甚至會東抓西抓也想下床，若是一個陪病者就完全無法離身。經過醫師的許可，讓我們可以有兩個陪病者，所以我早上來到台中後，幾乎都跟阿母兩個人顧在病房裡……

期間最有變故的時間點就是：

7/26（週三），在台中榮總第三天，發現排尿有問題，醫師建議必須插尿管，也在中午前完成安置。

原本排訂下午要做第二次的核磁共振（前天因為他吐了而中斷），但我爸現在已經意識時常混亂、完全無法配合別人指令，最終取消核磁共振檢查。

7/27（週四），半夜一點多呼吸困難，阿母當場跟住院醫師與護理師說不要急救。還好阿爸有撐過來，我早上趕到病房時，他狀況恢復，只是手上除了打不完的點滴，又多了生命徵象監測的管線……並且，我們正式與住院醫師簽放棄急救同意書。（文件正確名稱我忘記了……）

我大弟在這天下午也從北部趕了回來，可以加入陪病與陪過夜的行列。

7/27，台中榮總，主治醫師告知病情。

前兩天都只有抽血、等週三的核磁共振檢查，主治醫師查房時是下午一點多，偏偏我都剛好離開去買午餐或是辦事情，主治醫師只跟我阿母說等核磁共振檢查結果再來討論；於是我週四就一直在病房等著他，總算跟主治醫師碰到面、可以了解詳細情況。

簡單來說－－榮總的胃腸肝膽科醫師說法跟台大虎尾腫瘤科的說法一樣：最好的方法是採取安寧方式！

主治醫師解釋膽管癌本來就沒辦法醫治，而開刀的效果會比化療或是免疫療法更好，可是我阿爸的肝有一半是腫瘤＋身體的狀況，要動手術是不可能的；而他的身體狀況也不適合做化療或是免疫療法。（前兩天在等核磁共振，是為了找出癌症是否已經轉移或擴散之類。）

我們也決定不切片檢查（切片才能確認是癌症，也才能請重大傷病與保險等等，但手術風險高會大失血加他身體太虛弱……），不讓他再有其它痛苦。

主治醫師講了很直接的結論：我爸這情況，再撐也差不多是兩個月……

然後，他詢問我爸這幾天的吃喝狀況（他真正清醒且能進食的機會跟時間不多，他處於暴動與迷糊時間太久，根本無法讓他吃東西或是喝營養品）。主治醫師說點滴只能補充糖分跟水，病人如果無法進食是不行的，於是問我們要不要插鼻胃管？

這是一個很困難的問題！！我跟阿母討論了很久，都無法給出要或不要的結論…..

但，我們的最大共識是－－既然什麼都不能做，在台中住院也就不具意義了。Q_Q

我甚至在回到病房裡後，開始查詢「安寧病房」資訊……從「台灣安寧緩和醫學學會」查詢「安寧緩和病房空床」，才知道原來雲林縣只有「台大醫院雲林分院」的虎尾院區才有安寧病房，而且只有 8 床……

下方照片是被約束帶綁住的我爸的手……

阿爸常常會因為痛苦而暴動（止痛藥劑量一直往上增），點滴的針頭＋插了尿管＋多了生命徵象監測的管線，他更厭煩地會掙扎、扯線。現在的他，已經無法用言語好好溝通，他就是痛又煩又厭惡的無意識反抗…… Q_Q 為了他的安全，護理師給了我們乒乓約束帶……真的是在我們內心交戰了很久以後，才做出約束以保護他的決定……