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windko

我是 windko ，來自於中華民國台灣 / 臺灣 / Taiwan / 대만 / 台湾 。

windko，念法是wind+ko，兩音節，偽高雄人。不懂韓文，卻喜歡韓國旅遊，用網誌記錄我的生活與旅行。

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以阿爸的名義，將未使用的紙尿褲紙尿布，捐贈給 #華山基金會 。 前一天先在臉書發訊息給 #林內愛心天使站 的站長，詢問是否接受捐贈這類物資，獲得對方回覆後，才開車送過去斗六給他。（原本站長說他要過來拿，但我們決定直接送去斗六） 開收據時，站長說目前有一位阿公出了車禍，醫藥費跟尿布費用等等都是不少的支出——能直接幫到有急切需要的人，就是最好的！ 話說前陣子我的蝦皮購物搜尋比價推薦，都是成人紙尿布。🤣 七月初陸續買了幾包紙尿褲以後，索性直接下單兩箱，結果到貨還沒開箱，病情就惡化，變成需要使用黏貼式的紙尿布……再之後，也不需要這些了…… Anyway，捐贈給有需要的人，才能有最實際的意義啊！ #windko #膽管癌 #肝內膽管癌 #安寧 #安寧病房 #緩和醫療
祝我生日快樂 🎂 感謝這段時間聽我傾訴、留言或是傳訊息給我的朋友們。（抱） 謝謝你們。 原本在五月初其實就默默買好生日前夕飛釜山的機票；旅伴是那位幫她舅舅賣芒果的同學。 當阿爸身體狀況每況愈下時，決定取消行程（對不起芒果妹Q.Q）。再後來，就是阿爸確認罹癌，病情光速惡化…… #windko #birthday
父親節蛋糕 🎂 阿母突然說要買一個蛋糕給阿爸，順便買了阿爸前陣子很愛吃的冰。 剛好阿爸與阿母的兄弟姐妹們有好幾位都到場，我們十幾個人一起陪阿爸吃冰吃蛋糕。 我要補充的是——阿爸，那個蓮花的底座是你老婆摺的，她摺得很歪很醜啊！ 在他住院前，只有講到「冰」才會讓他眼睛一亮。甚至有過一大早就吵著要我去全家買霜淇淋回來給他吃，囧> 肝內膽管癌末期跟肝癌症狀其實一樣，腹腔會很燥熱，吃冰能讓他舒服一點。腫瘤科醫生當時說：「他想吃，就給他吃吧。」 七月中旬，某天開車載他出門買冰，為了吃哪家的冰還跟我們鬧脾氣，最後是在溝壩買清涼冰店，剛好可以從台78快速道路回家。 當我已經開在左轉車道準備轉彎時，阿爸突然說去綠色隧道！（得直走） 我就說這樣很危險，都要左轉卻叫我轉回直走車道很容易出車禍吧啦吧啦！ 沒想到阿爸就一副妳很不會開車的口氣說：「妳要有信心！」 靠腰咧，我有信心會出車禍啦！！ (╯‵□′)╯︵┻━┻ 那時我爸已經開始出現一些類似譫妄症的症狀。（原因可能是一星期內身心變化衝擊太大：必須坐輪椅包尿布➕確診無法治癒的肝內膽管癌➕開始使用止痛嗎啡藥水） 像是吃冰事件的前一天早上，我拖完地板後休息滑手機，阿爸突然發脾氣地怒道：「不是要出門看醫生，兩個都在滑手機！」（他從週末就一直以為起床後要看醫生…..） 我跟阿母趕快解釋說看醫生是19號，今天是18，我也有把回診寫在月曆上啊等等 豈料他就更生氣地說：「妳們每次都這樣講，難道是我腦袋壞了嗎！！」 我：「…………」 希望阿爸不會介意我在IG上面講他壞話。雖說這幾天在靈堂摺蓮花時，我也常常跟我妹講他壞話XDDD #膽管癌 #膽道癌 #肝內膽管癌 #安寧病房 #安寧 #windko #緩和醫療 #緩和醫療病房
2023/08/04，16:38。 再也無病無痛。 阿爸 2023/08/04，16:38。 再也無病無痛。 阿爸，謝謝。 #膽管癌 #膽道癌 #肝內膽管癌 #安寧病房 #安寧 #windko #緩和醫療 #緩和醫療病房 #台大醫院雲林分院 #台大醫院雲林分院虎尾院區 #虎尾台大
傍晚回家洗澡餵狗洗衣服，再回醫院。路上忍不住買了五十嵐的 #珍波燕奶茶 （燕麥奶茶➕混珠），結果開喝是晚上十一點半，這樣我會飽到幾點呢？ 最辛苦的還是阿母，她想多陪陪阿爸最後的時間，主要是她留在醫院過夜。 話說剛剛兩個小時多前，我才踏進病房沒多久，1號床的病人就再見了。他也是辛苦了，聽說已經插管了半年，他再來就無病無痛了。 告別的場面很簡單，只有看護阿伯在旁邊，以及隨後到來的護理師。再之後，就是他的哥哥與妹妹趕來醫院，很平靜很快速地處理好，離開了…… 第一次離「死亡」這麼接近。 中午主治醫師查房時，跟她討論今天早上開始出現的症狀（不斷從口中冒出黃褐色泡泡）。 最後決定所有點滴都不打了，只留止痛嗎啡跟鎮靜劑，一切以讓他能夠不痛為前提。 然後，她突然抱了下我的肩膀，說：「那妳準備好了嗎？」 我（瞬間眼睛酸）：「好了。」 其實講好了是不可能的， 以為的好了還是有很多不好。 結果我又不小心前後圖文不符🤣🤣 #請大家小心肝 #膽管癌 #膽道癌 #肝內膽管癌 #安寧病房 #安寧 #windko #緩和醫療 #緩和醫療病房
生平第一次自己更換汽車電池，照片裡就是當事者電池本池！ 📝 事件發生日：2023/06/30。 阿爸在六月中旬以後走路開始不太穩，又發生他開車轉彎差點撞到狗窩但他本人完全不知道會撞到，於是駕照被我跟阿母勒令吊銷，不准他再開車！ 之後他們也決定把阿爸開了快二十年的大黑CAMRY過戶給阿母的弟弟（就是我小舅舅）。 小舅舅要來開車的前兩天，阿爸突然很有精神地整理車子內部，唔，其實也只是他下口令，我動手做…… 車廂內雜物都整理好以後，我出門幫忙買個東西，回來卻看到阿母在洗車……？？！！ 原來阿爸要洗車，阿母阻止說改天給我小舅舅去洗就好，然後阿爸說那他等等要偷開出去洗車！所以阿母立刻動手自己洗車……😮‍💨 都整理好以後，阿爸很捨不得陪了他快二十年的車子，一直在車子裡摸東摸西坐前坐後開燈開廣播開冷氣摸導航等等。 是一種遺憾自己無法再開車的感慨，也是一個跟愛車告別的儀式吧。 重點來了——他下午摸完車以後，沒有關車子裡的小燈！！ 結果隔天發現車子沒電了，發動不了！！！😫😫 我說找修車廠來家裡幫忙看看或是換電池，阿爸拒絕！——他堅持要去斗南買新電池，買了以後回家自己換！ 結論就是，我們凹不過身體不舒服變得更加機車龜毛的老人——我開車載他們去斗南買汽車電池！ 回來以後，他只出嘴巴，換裝電池的人就、是、我、本、人！！ 莫名解鎖了新技能啊啊啊啊啊啊啊啊～～～～ 我連引擎蓋都沒打開過（阿爸沒教過我啊啊，他還一副我很扯的表情，真是讓人火大）！ 換電池的過程中，也是充滿了讓人爆血筋的對話，喵的咧，我這輩子第一次看到汽車電池的位置啊，更別提我怎麼會知道要如何打開！他出口指揮時就常常不耐煩覺得我怎麼不會……😠 然後妳們也知道妳開車時如果是阿爸坐副駕駛座，他有多麼碎念妳不會開車！那麼，換電池時就是一模模一樣樣的情況！！🔥🔥🔥🔥🔥🔥 幸好順利完成我的換汽車電池初體驗。但也差點爆發父女吵架革命就是，哈哈哈🤣🤣 - 這是一個月前的事，感覺還沒有很久以前。 一個月後的現在，他已在安寧病房了。 世事就是如此難料。 #請大家小心肝 #膽管癌 #膽道癌 #肝內膽管癌 #安寧病房 #安寧 #windko
2023/07/07，週五下午，斗六成大回診看電腦斷層報告。醫生告知是「肝內膽管癌」，必須轉診才能做下一步處理。 當天轉診到雲林台大醫院，最後在急診室掛了點滴與止痛藥。在阿爸要求之下，請急診室幫我們掛了週一胃腸肝膽科門診，帶他回家休息。 畢竟在人多擁擠緊張焦躁的環境等病床，對他而言都不是好事；而且還不知道要等幾天orz 週末許多親戚來探望阿爸，他都回道之後就看醫生怎麼講，會在虎尾住院做化療也不一定。 2023/07/10，週一晚上，雲林台大胃腸肝膽科門診。 醫生看了我們從斗六成大帶來的電腦斷層以後，陷入了很短暫的沉默與嘆氣，講了他的狀況抽腹水有感染風險、做切片也是風險高（跟斗六成大醫師說法一樣），等於接下來什麼都不能做，可能得轉到腫瘤科看看是否有其他方法，也立刻幫我們預約隔天上午在虎尾院區的門診。 在阿母推著阿爸離開診間時，他要我跟小弟留下來，然後直接說：「你們要有心理準備。」 後來我跟朋友講這事時，笑言花了370元掛號費，就是得到這句話🤣 我阿母說阿爸睡到半夜醒來，問她覺得醫生是跟我們說什麼，她只回他說：「想那麼多幹嘛，快睡啦！」 2023/07/11，週二中午，虎尾台大腫瘤醫學部門診。 陳醫生看了相關抽血與電腦斷層報告後，很微妙地跟昨天的醫生有著相同的反應。接著，他開始跟我們解釋情況，並且在A4紙張把重點寫下來。 圖是手寫解釋病情的一部分。圖片的外圈是腹部，內圈是肝臟，陰影處則是腫瘤的所在，腫瘤範圍很大…… 基本說法也都跟前兩個醫師一樣。切片風險高，而不能切片代表無法百分百確定是膽管癌（同時也代表很難申請重大傷病），所以只能說是90%機會是膽管癌。 以膽管癌進行治療的話，以他的情況，治療方法只有化療，或是化療➕免疫。 但如果是身體素質好的人，成功機率本來就很低，而且延長生命時間頂多幾個月…… 陳醫師相當有耐心，真的講得很仔細，他的筆記解說也讓我們不會在對談後就忘記重點。 最後幫我們掛了他每週三在斗六的腫瘤科門診；畢竟該門診只能醫師約診，而且斗六離我家也比較近。 於是，我們在當下選擇不做治療，就在家休息，有痛治痛……畢竟家裡是阿爸最習慣的環境，也是可以放鬆的地方。（至少我跟阿母兩個人都在家可以照護他） P.S.在斗六成大醫師判斷應該是 #肝內膽管癌 的時候，我就查了很多相關網路資訊，的確……它就跟 #胰臟癌 一樣很難搞……往往發現時，都是末期了…… ⚠️這篇貼文紀錄的是7/11那幾天的事——現在的實際情況比那時差、很、多！ 膽管癌的惡化程度、身體的退化程度，比我們以為的要快很多倍‼️‼️ 才經過兩個星期的七月底，他已經無法自己坐起來，也無法保持清醒神智……止痛藥劑量只能一直往上增加……😭😭 #膽管癌 #請大家小心肝 #斗六成大 #成大斗六分院 #雲林台大 #雲林台大醫院 #台大雲林 #台大雲林分院 #windko
轉回虎尾台大住院安頓好之後，通知了阿爸的哥哥弟弟妹妹們，於是他們今天全部都跑來醫院探病。 可惜的是阿爸精神狀況已經不好，等不到他清醒可以看人且認出他們的時刻。 大姑姑回台南之前，在病床前對我說：「謝謝，辛苦了。」 我（莫名眼睛超酸）：「他是我爸啊。」 大姑姑：「他是我哥哥啊。」 真的是突然被戳到哭點…… 明明歷經這段時間的折騰，心理建設也好一陣子了，可以平靜地講病情啊…… 這個七月太多事情發生，從月初的意外跌倒後突然變成必須坐輪椅、被診斷出肝內膽管癌、看肝膽胃腸科變成必須看腫瘤科、腫瘤科醫生的結論、看著他身體狀況持續惡化、台中住院奔波了一週又轉院…… 唯一有收穫的地方是：經過六天台中往返又開夜車，我的開車技術應該有進步吧……（但倒車入庫一樣是致命傷！我不會停啊啊～～在台中榮總停車時，整排只有我的車是屁股朝外面……otz） #請大家小心肝 #windko #膽道癌 #肝內膽管癌 #膽管癌 #肝癌 #安寧
不要再有更多苦痛就好。 目前生命監測不必了，不需要的點滴藥劑不必了，乒乓約束帶也拆了，穿病人服不舒服的話就穿自己的衣服——都是為了不要增加多餘的痛苦。（必要的止痛抗生素等還是需要啦，但至少身上的針頭跟線都變少了） 下午跟台中榮總主治醫師討論出院事宜後，卻也隨後接到要換病床的通知。 當初急診等病床時，直接自費花錢住兩人房，但也登記了如果健保房有位置就換房。沒想到在我們提出想轉院時，同時通知換健保房！換病房是個大工程，環境變動的不安穩讓阿爸躁動，右手背針頭大爆血…… 隔天早上辦好出院手續，等著救護車人員幫忙搬運、載回雲林虎尾、在虎尾台大急診室等待，又是個讓他不安的超～漫長過程，暴動的他再度上演右手針頭處大爆血……otz 等到終於進了病房、移動確定完畢，總算可以請護理師幫忙處理與拆掉右手背的針。 2023/07/30，台大醫院雲林分院虎尾院區。 #請大家小心肝 #windko #膽道癌 #肝內膽管癌 #膽管癌 #肝癌 #安寧
在病痛面前，我們都是如此渺小與無助。 早上一到病房，就拼命叫醒一直處於混沌迷糊醒不來的他，問他還知道我的名字嗎？得到回應後，我跟阿母笑說：「還好他還認得出是我就好。」 2023/07/26，台中榮總。 #請大家小心肝 #windko #台中榮總 #膽道癌 #肝內膽管癌 #膽管癌 #肝癌
#千萬不要亂喝藥 阿爸被醫生判斷為 #肝內膽管癌 以後，我就幾度交代阿母「不要輕易聽信別人講某某藥有效圈圈藥超神奇叉叉藥一定要吃」！也慶幸我家阿母本來就不會亂買成藥或是吃來路不明的藥。 他們的親朋好友們很關心我家阿爸的身體，只會推薦要喝蜆仔湯或營養牛奶等食補。沒想到～～前陣子有個「我爸要叫阿姑」（表姑或堂姑之類，不是親姑姑）的人，帶來這個「她說連她護理人員女兒一開始懷疑但後來都相信」的救命藥包 🤷‍♀️ 她說她老公有攝護腺癌跟什麼癌反正有兩個癌症，就是喝這個好的，所以她們到現在都有持續喝。還跟我爸說反正現在死馬當活馬醫，之後喝了有效再感謝她就好了。 我家阿母一直推託說孩子們不會同意的，她會被罵啦。坐在旁邊滑手機聽他們對話的我什麼都沒接話，但心中滿滿白眼 🙄️ 我很想回嗆：阿咁，妳不是說妳老公還有化療嗎？！不然不要化療只喝這個看看會不會好啊！（但我不能，因為這樣論輩份，我得叫她姑婆……雖然不知道是隔了幾個血緣關係……） 最後我阿母真的無法拒絕，就拿了三包，好像還有付錢我忘了。對方一直說這樣不行，沒有效吧啦吧啦。 既然有了神奇的姑婆藥包，就讓我們仔細看包裝與說明，研究一下吧！（已把廠商名字馬賽克） ⚠️ 包裝從正面翻到背面，完全沒有寫裡面是什麼成份，更別提藥材列表比例與來源、製造地。 ⚠️ 產地韓國是大陷阱！它寫的是「膠膜外包裝袋產地：韓國」！ ⚠️ 掃了QRCode連到官網，一堆檢驗證書只是講外包裝袋合格無毒，沒有內容物的檢驗書。關於公司介紹演變也都是講他們機器的演變與引進什麼設備…… 💥💥所以藥包內容物到底是什麼？！？！💥💥 ‼️後續：過了幾天，對方打電話過來問說有喝那個藥了嗎？我媽很委婉地說大家反對所以沒喝。然後對方說那她改天來把藥拿回去……🤷‍♀️ #windko #生活日常
事情的發生都是從很普通的症狀開始。 （前陣子我的情緒跟狀態處於很容易被引爆的敏感階段，現在能夠冷靜地做紀錄，就寫下來吧。當然，路還很長，會繼續努力。感謝關心我的各位朋友們，抱。） 一開始阿爸只是走路容易喘、咳嗽、疑似感冒，看了幾次診所拿感冒藥。回診 #心臟血管科 （他是慢性病患者）時，檢查了心臟確定沒問題，再做胸部超音波等檢查，發現肺部有點積水。 之後還是覺得胃不舒服會漲氣會想吐胃口不好肚子變大雙腳水腫不願意走路等，改看 #胃腸肝膽科 ，做了胃鏡、抽血、腹部超音波，被醫生判定為B期 #肝硬化 …… 接著安排進一步的電腦斷層掃描，7/7回診當天卻得到讓人傻眼的結果——其實是「 #肝內膽管癌 」！而且 #腫瘤 範圍是肝的一半…… 成大斗六分院的醫生說他們院內無法再處理，必須轉診。 7/7回診前，阿爸在7/2開始就必須仰賴輪椅跟尿布，已是一大衝擊。那星期完全是身心俱疲的混亂局面，我們尚在調適之際，居然還有下一波的大爆炸消息💥 想想當時，我們很冷靜地聽醫生講完，出了診間立即打電話給在台北的伯父討論轉診事宜，最後由阿母做決定——轉診到台大雲林分院！ 拿到轉診單，上頭寫了「 #血液腫瘤科 」，隨即開車轉往台大雲林分院掛號。 結果門診的血液腫瘤科醫生說這部分不是他的專長，建議我們可以先掛急診做直接處理。（打點滴跟給止痛藥） 於是又連忙到急診室掛號，繼續等待。急診室醫生看了轉診單後，要我立刻回去成大拿電腦斷層報告（當天是週五，怕週六日拿不到）。 我再度來回跑了一趟，拿電腦斷層報告回到急診室後，阿爸已經做了抽血跟其他檢查，正在病床上掛點滴加止痛藥，然後，等待病床。 等病床真的是個很漫長又痛苦的過程……看著螢幕上寫著等待病床人數40人，旁邊有一直碎碎念的爺孫倆、一直看到人就瘋狂叫小姐阿桑的被綁起來的阿嬤…… 待了兩三個小時，我爸受不了地開始番說他要回家，不要在這裡等…… 最後，急診室醫生開了止痛藥，幫我們掛號週一7/10的胃腸肝膽科門診，我們終於疲累地回家。 2023/07/07，飽受衝擊的一天，病情診斷➕轉診➕在急診室待半天，很難忘啊。 帶回家的除了阿爸的止痛藥，以及尚且無人簽收的轉診單（笑）。 話說，感謝翻譯軟體，可以把一堆英文的診斷做翻譯。 唔，突然發現，怎麼變成了連載文呢？ 實在是六月底到現在發生超多超多事情啊…… P.S.後來才知道血液腫瘤科跟腫瘤醫學部是不一樣的，開轉診單時可能有點誤會🤣 這是後來腫瘤科醫生告訴我們的🤣 #長照2點0 #長照補助 #輔具 #肝硬化 #肝內膽管癌 #膽管癌 #請大家小心肝 #斗六成大 #成大斗六分院 #雲林台大 #雲林台大醫院 #台大雲林 #台大雲林分院 #肝癌 #windko
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